Introduction

Un document de travail, édité en France en 2008, nous alerte sur les pratiques d’accompagnement des personnes autistes. Les points de vigilance sont liés à trois caractéristiques liées à l’autisme :

  • La complexité et difficulté de compréhension des comportements
  • Les troubles de la communication
  • L’absence de consensus scientifique sur la validité des méthodes

Le manque de formation, la grande diversité des comportements autistiques, l’incompréhension des codes sociaux, placent les personnes autistes dans une situation de vulnérabilité et augmentent le risque de maltraitance pour tous : personnes autistes et accompagnants. Dans un groupe de travail sur les situations complexes en autisme, auquel je participais, nous avons été interpellés suite à des évènements dramatiques liés à des morsures d’éducateurs par des usagers, mais également suite à des violences d’éducateurs envers les usagers.

L’absence de consensus scientifique sur la validité des méthodes a facilité I’apparition de techniques d’intervention diverses et variées. Or cette «floraison des thérapies proposées pour I’autisme » n’est pas sans provoquer des risques de dérives. Certains organismes en ont profite pour proposer des techniques ou méthodes douteuses pouvant porter préjudice aux personnes autistes et a leur entourage (TREHIN, 2006).[1]

La situation semble avoir peu changé depuis 2008, date de publication de deux rapports :

  • Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme[2]
  • Guide de bonnes pratiques dans le traitement des Troubles du Spectre Autistique[3]

C’est pourquoi il me parait utile et nécessaire de diffuser l’information scientifique avérée afin de stopper le développement de pratiques inefficaces et mercantiles qui se développe en Russie et ailleurs dans le monde, profitant de la vulnérabilité des familles qui cherchent la meilleure solution pour l’éducation et le traitement de leur enfant.

1/ Les traitements psycho-éducatifs et psychologiques

  • Les programmes d’intervention comportementale  et éducatifs
    • L’ABA, principalement, mais aussi l’IBI (Intensive Behavior Intervention), la Lovaas Therapy
    • TEACCH

Pour ces programmes, la vigilance doit s’appliquer dans leur mise en œuvre. Il ne s’agit en aucun cas d’appliquer une « méthode » à suivre au pas à pas, et identique pour tous. Alors qu’au début de leur diffusion on parlait de méthode, aujourd’hui le terme d’approche est privilégié. Cela signifie l’importance de la construction d’un projet individualisé pour chaque personne qui réponde à des besoins précisément identifiés et évalués. Il y a consensus pour affirmer qu’une personne peut bénéficier d’un type d’intervention à un moment M de son évolution, puis avoir ensuite besoin d’une autre approche.

Le bénéfice et les points de concordance de ces outils est qu’ils nous ramènent aux fondamentaux de l’éducation :

  • Un projet personnalisé
  • La construction de repères ; Quelle éducation ne serait pas structurée ? Les expériences des années 1970 (libres enfants de Summerhill) ont montré leur dangerosité.
  • Un appui sur les compétences et centres d’intérêt des personnes, mais sans oublier la compréhension et le respect de normes sociales.

On retrouve donc la mise en œuvre d’une psychopédagogie au quotidien, du moment qu’on évacue tout dogmatisme. Certains de ces outils ont trop souvent été présentés aux familles comme étant ceux qui vont « vaincre l’autisme » de leur enfant, ce qui est mensonger. L’enfant pourra progresser, acquérir des compétences nouvelles et être moins entravé dans sa vie sociale par certains aspect de son autisme.

2/ Les systèmes de développement des compétences sociales

  • Les scénarios sociaux

Ils font partie de ces outils d’apprentissage et de compréhension des situations de la vie ordinaires. Là encore, ils ne doivent pas être utilisés de façon rigide, mais bien aider la personne autiste à ce que la situation prenne sens et qu’elle puisse se préparer au quotidien à vivre et bien vivre avec son autisme.

3/ Les traitements sensori-moteurs

  • Il n’existe aucune validité scientifique  des traitements d’intégration auditive (Tomatis, Bérard, Samonas…) dans le domaine de l’autisme, de plus, chaque thérapeute semble inventer ses propres protocoles.
  • La thérapie d’intégration sensorielle AYRES J.  ne semble pas être préjudiciable mais lorsqu’elle est utilisée dans les établissements que je connais, semble être utile aux personnes autistes, lorsqu’on leur laisse le choix de s’approprier ces techniques. Il n’existe cependant pas de preuve scientifique de ses bénéfices.
  • La méthode Doman-Delacato et toutes les approches visant au travers de manipulations et de mouvements à réparer les connexions nerveuses n’offrent aucun intérêt.

4/ Les aides à la communication : systèmes augmentatifs et/ou alternatifs

  • PECS
  • Makaton

La mise en place d’outils plurimodaux de communication est une nécessité absolue pour les personnes autistes, particulièrement les personnes non-verbales, qui peuvent enfin avoir un accès à l’expression de leurs besoins et une meilleure compréhension de ce que leur entourage leur demande. Ces outils peuvent également être utiles pour des personnes verbales, en leur facilitant une prise de distance pour exprimer ce qu’elles ont à dire, ils servent alors de tiers relationnel.

Il faut dépasser les craintes que l’utilisation de tels outils viennent entraver l’apparition du langage verbal, c’est tout le contraire, mais au cas ou celui-ci resterait inexistant ou peu développé, ils sont un bon moyen de pouvoir exprimer des choix, des besoins.

Avons-nous à sélectionner un outil plutôt qu’un autre ? Je reste profondément persuadé que plus nous proposons de systèmes de communication (parole, image, mot écrit, signe) plus la personne autiste a de chance de trouver un support qui lui convienne.

5/ Les traitements médicaux

Il n’existe pas de traitement par médication de l’autisme. Je répète souvent cet appel d’un psychiatre français à ses confrères : « arrêtons de pratiquer une psychiatrie vétérinaire ! ». Les neuroleptiques ou les psychotropes peuvent atténuer des comportements devenus trop envahissants ou dangereux, mais il faut aujourd’hui envisager la mise en place de traitement de façon temporaire et non augmentative avec le temps, simplement pour réduire les comportements gênants, pouvoir mobiliser à nouveau l’intérêt de la personne et son investissement dans les activités, puis lorsque cela est acquis, envisager le sevrage.

La psychiatrie peut envisager de développer de nouvelles pratiques. Ainsi en Ile de France, nous avons mis en place des « équipes mobiles d’intervention », composées d’un psychiatre, d’éducateurs, de psychologues, qui à la demande des familles, peuvent se rendre au domicile ou dans l’établissement d’accueil de la personne, quand une situation devient difficilement gérable pour l’entourage. L’objectif de cette équipe est d’évaluer les difficultés et les points d’appui, d’apporter une possibilité de séjour de rupture pour permettre à tous de souffler, puis d’accompagner le retour au domicile ou dans le centre en élaborant des hypothèses d’action.

Il n’existe aucune preuve scientifique des effets positifs d’une alimentation sans gluten ou sans caséine.  Des essais thérapeutiques ont également été tentés avec des traitements à forte dose d’antibiotiques (Pr Montagnier) ou à base d’anti-diurétiques (Pr Lemonnier). Comme pour l’ensemble de ces approches, il semble qu’un effet thérapeutique soit lié au développement d’un processus d’empathie plutôt qu’à des résultats médicaux.

Conclusion

Il n’existe malheureusement pas de traitement de l’autisme. Les professionnels comme les familles, doivent élaborer des hypothèses de compréhension et d’intervention auprès de la personne autiste et avec elle. Nous devons être capable d’utiliser des approches de façon complémentaire et cohérente, en cherchant à comprendre ce qui entrave la vie de la personne autiste, arrêter de vouloir faire disparaitre les symptômes, mais plutôt l’ aider développer  ses compétences et à en acquérir de nouvelles.

Les familles comme les professionnels doivent se mobiliser pour lutter contre le « Marketing » de l’autisme, dénoncer le risque de dérives sectaires lié à certaines méthodes.


[1] TREHIN P. Quelques réflexions sur la floraison des thérapies proposées pour I’ autisme. Autisme Suisse Romande. 12/05/2006

[2] BAGHDADLI A. Ministère de la santé et des solidarités – Direction de l’action sociale

[3] FUENTES J. Institut de santé Carlos III  Ministère de la consommation


[1] ANESM : agence nationale d’évaluation sanitaire et sociale

[2] HAS : Haute autorité de santé.