Rapport de mission

Séminaire du BICE

TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE (TSA) ET PRATIQUES PROFESSIONNELLES A PROMOUVOIR

Du 4 au 8 novembre 2013, à Kazan, Russie

dans le cadre du projet « Favoriser le développement et l’intégration sociale des enfants en situation de handicap mental et social en Russie et CEI »

Séminaire organisé en partenariat avec :

Le centre de réhabilitation pour enfants et adolescents en situation de handicap « Avril », Kazan, Russie : http://rcaprel.ru/

Représentants du BICE ayant fait le déplacement :

Diana Filatova : chargée de programmes

Anna Gertsik : chargée de liaison pour la CEI

Objectif du séminaire

L’objectif général du séminaire est d’améliorer la prise en charge des enfants et adolescents autistes grâce à la diffusion de bonnes pratiques professionnelles d’accompagnement.

Les objectifs spécifiques du séminaire sont de :

1. Renforcer les capacités des professionnels et des parents dans l’accompagnement des enfants et des adolescents autistes, notamment :

a)   Approfondir la connaissance théorique des Troubles du Spectre Autistique ;

b)  Permettre  d’identifier  les  besoins  spécifiques  des  personnes  autistes  et  de  les satisfaire à travers la mise en place de projets individualisés ;

c)   Sensibiliser aux différents types de collaboration avec les familles ;

d)  Comprendre les dispositifs à mettre en place pour la scolarisation des enfants avec autisme ;

e)   Mettre en place les outils de communication adaptés.

2.   Soutenir   le   plaidoyer   d’Avril   auprès   des   autorités   locales   pour   un   meilleur accompagnement et intégration sociale des personnes avec autisme ;

3. Identifier les besoins d’Avril et de ses partenaires pour une prochaine coopération ;

4. Contribuer à la sensibilisation du grand public.

Contexte – projet

Le  séminaire  est  organisé  dans  le  cadre  du  projet  « Favoriser  le  développement  et l’intégration sociale des enfants en situation de handicap mental et social en Russie et CEI  ». Avec ses partenaires locaux, le BICE organise et soutient des échanges d’expériences sur les bonnes pratiques d’accompagnement à travers des formations, des ateliers, des visites d’études et des séminaires.

Des séminaires animés par Patrick Sanson, expert qui collabore avec le BICE depuis 2004, ont déjà été organisés en Russie (Krasnoïarsk, Toula, Orenbourg, Saint-Pétersbourg, Moscou), en Moldavie (Chisinau), en Géorgie (Tbilissi) et au Kazakhstan (Almaty).

Contexte régionale

La Fédération de Russie se saisit de plus en plus de la question de la protection des enfants handicapés. Longtemps placés dans les institutions, ces enfants restent maintenant de plus en plus souvent à la charge de leurs familles, souvent désemparées face au manque de moyens et de structures adaptées.

Les  structures  non-gouvernementales  jouent  alors  un  rôle  important dans l’accompagnement des enfants handicapés et de leurs familles. Mais, malgré leur engagement, elles manquent souvent de moyens, de places, de professionnels suffisamment formés et de méthodes adaptées.

En 2012, le gouvernement russe ratifie la Convention des Nations Unis relative aux droits des personnes handicapées. Pour s’adapter aux exigences de la Convention, plusieurs projets voient le jour, et notamment, celui sur l’éducation inclusive1. La volonté d’inclusion se confirme dans les documents comme la Stratégie Nationale de l’action en faveur de l’enfance

2012-2017, la loi sur l’Education et le programme 2011-2015 sur l’Environnement Accessible.

Dans le contexte de ces réformes, l’engagement actuel du BICE dans la diffusion des bonnes pratiques  d’accompagnement  est  d’autant  plus  prégnant  que  les  professionnels  sont

1 Par le terme « d’éducation inclusive », il faut entendre ici l’ensemble des actions qui conduisent à l’intégration des enfants handicapés dans l’école ordinaire du système scolaire.

désemparés face à la nécessité d’intégrer les enfants avec autisme à l’école et ne savent pas ni comment préparer les enfants, ni comment former le personnel scolaire.

Intervenant

Patrick Sanson – expert-formateur en autisme, ancien directeur d’établissement pour les adolescents autistes, intervenant en institut régional de formation.

Participants

56 personnes ont participé au séminaire : dont des psychologues, des orthophonistes, des instituteurs, des directeurs et des directeurs adjoints d’établissements scolaires, des défectologues2, des travailleurs sociaux et des parents d’enfants avec autisme.

Les   participants   venaient   majoritairement   des   Centres   de   réhabilitation,   des   écoles

« ordinaires » et correctionnelles de différents arrondissements de Kazan et de la région du

Tatarstan.

Programme de formation

Lundi, 04.11.13 : Cadre et repères institutionnels

Matin :

•  Présentation de la situation en France

•  Description des différentes professions travaillant avec les enfants et les jeunes

Après-midi :

•   Description de l’établissement pour enfants

•   Description du centre pour adolescents

Mardi, 05.11.13 : Actualiser nos connaissances sur l’autisme

Matin :

•   Evolution des classifications et modes d’accompagnement

•   Des troubles envahissants du développement aux troubles du spectre autistique

Après-midi :

•   Vie quotidienne des enfants

•   Différents modes d’accompagnement de la personne autiste

Mercredi, 05.11.13 : Accompagnement thérapeutique

2 Spécialistes de la défectologie. La défectologie est considérée comme science dans l’espace post-soviétique. Elle étudie les spécificités psychophysiques de développement des enfants avec des déficiences psychiques et/ou physiques pour leur garantir une meilleure éducation et des possibilités d’apprentissage. Le terme reflète clairement la tendance à s’attacher plutôt aux déficiences qu’à l’enfant avec son propre potentiel.

Matin :

•   Accompagnement des comportements – problèmes

•   Art-thérapie

Après-midi :

•   Corps et psychomotricité

Jeudi, 07.11.13 : Scolarité

Matin : participation à la conférence organisée  par Avril  sur l’intégration des enfants avec autisme. Intervention de Patrick Sanson sur « Etat des lieux de l’accompagnement des enfants et adultes autistes en France et les pratiques professionnelles à promouvoir », précédée par un discours de présentation de l’action du BICE dans la région Europe – CEI sur le handicap par Diana Filatova.

L’objectif de la conférence pour Avril est de convaincre les professionnels d’établissements scolaires, ainsi que les médecins de se former spécifiquement sur l’accompagnement des enfants avec autisme.

Après-midi :

•   Scolarisation : apprendre en classe, prérequis et accompagnement spécifique

•   Apprentissages de base (jeux d’emboitement, le graphisme, le coloriage, …)

Vendredi, 08.11.13 : Soutenir la communication

Matin :

Participation aux ateliers thématiques organisés par Avril sur les sujets de l’intervention précoce et la préparation des enfants à l’école (correctionnelle ou « ordinaire »)

Après-midi :

•   Développement des outils d’aide à la communication

•   Makaton

Clôture du séminaire

sultats du séminaire

Les résultats de la mission peuvent être résumés ainsi :

1.   Les professionnels et les parents ont vu leurs capacités renforcées. L’analyse des enquêtes d’évaluation  nous  montre que les  participants  étaient  intéressés  par  le contenu du séminaire et envisagent d’appliquer les méthodes enseignées.

Comme le Centre Avril  peut être considéré comme une organisation tête de pont dans la région du Tatarstan et comme une grande partie de son équipe a été formée, une  diffusion  large  des  bonnes  pratiques  est  attendue.  D’autant  plus  que  les

participants ont reçu des exemplaires du livre de Patrick Sanson, édité par le BICE sur la  Psychopédagogie  Clinique ;  ce  qui  leur  donne  un  support  de  révision  et  de transmission des connaissances. Le livre sera aussi disponible en version électronique sur le site-web d’Avril.

2.   Le développement du partenariat est envisagé.

Lors de la mission, Avril s’est montré très intéressé pour continuer la coopération avec le BICE. Plusieurs demandes d’activités ont notamment été faites (dans le cas où les projets requièrent des fonds, Avril est prêt à les cofinancer) :

-    Avril souhaite se former au Makaton ;

-    Avril voudrait organiser une visite d’études pour les parents d’enfants avec autisme ;

-     Avril voudrait signer un contrat de partenariat avec le BICE qui lui permettrait de bénéficier de la notoriété morale d’une organisation internationale et de travailler avec des médecins neurologues.

-    Possibilité de devenir membre ?

Une association des parents de Nijni Novgorod, « Veras » (http://www.veras.nnov.ru/), et notamment, sa présidente Veko Ludmila, souhaite aussi d’accueillir un séminaire du BICE.

3.   La mission a eu une portée dans le domaine du plaidoyer. Lors de la conférence organisée par Avril, des représentants des autorités ont été présents, dont Irina Prosviryakova, adjoint au ministre du travail et de la protection sociale de la République du Tatarstan et Svetlana Giniatulinna, adjoint au ministre de l’éducation et de la science de la République du Tatarstan. Le BICE a pu rencontrer les autorités présentes et soutenir la position d’Avril sur l’accompagnement des enfants autistes.

4.   Le grand public a été sensibilisé. La conférence d’Avril et le séminaire de Patrick ont été présentés lors d’un journal télévisé à la télévision locale. En outre, l’expert du BICE, Patrick Sanson, a été interviewé et a participé à l’émission du soir où il a pu parler du séminaire et du partenariat avec Avril. Le lendemain de l’émission, Avril avait  déjà  reçu  de  multiples  appels  et  plusieurs  personnes  supplémentaires  sont

venues au dernier jour du séminaire.

sultats de l’évaluation du séminaire

Selon les résultats des enquêtes distribuées à la fin du séminaire (24 enquêtes remplies),

La durée du séminaire était :

-    Satisfaisante pour 83,3% de participants ;

-    Trop longue pour 12,5% de participants ;

-    Trop courte 4,2% de participants.

Dans les tableaux suivants, la satisfaction est évaluée sur une échelle de 1 à 5, avec le 5 qui correspond à la satisfaction maximale :

1 2 3 4 5
Le rythme du séminaire 4,2% 37,5% 58,3%
Le temps pour les discussions 17,4% 34,8% 47,8%
L’organisation du séminaire 20,8% 79,2%

Le contenu du séminaire :

1 2 3 4 5
Les sujets abordés 20,8% 79,2%
La qualité des interventions 17% 83%
Le contenu correspond au contexte

national

21% 25% 54%
Le contenu correspond aux attentes des participants 4% 22% 74%

Les participants ont appris ou ont approfondi leurs connaissances sur les thèmes suivants :

-    Diversité des méthodes d’accompagnement thérapeutique et notamment, le travail sur la motricité/sensorialité et l’art-thérapie/développement de l’expression de l’enfant ;

-    Programme individualisé ; compréhension des particularités des enfants ;

-    Méthodes et vision de travail avec les familles ;

-    Travail sur la communication et, notamment, Makaton ;

-    Méthodes de diagnostic ;

-    Utilisation du renforcement positif.

Comme les participants avaient des niveaux différents de connaissances sur l’autisme, les thèmes appréciés différent d’un participant à l’autre.

Tous les participants qui ont répondu aux enquêtes envisagent de mettre en œuvre les pratiques nouvellement acquises.

Les participants ont aimé :

-    Accessibilité de l’information ; recommandations pratiques, utilisation des supports, des exemples, etc.

-    Travail sur les cas ;

-    Vision de l’expert sur le respect de l’enfant ;

-    Possibilité de partager l’expérience d’un expert français ;

-    Travail sur la communication, utilisation des pictogrammes ;

-    Méthodes thérapeutiques : art-thérapie et travail sur la sensorialité ;

-    Enfant et adolescents autistes dans le système d’éducation ; éducation inclusive en

France ;

-    Expérience de travail avec les adolescents ;

-    Bonne qualité de la traduction Ru/Fr.

Les participants auraient souhaité :

-     Plus de travaux pratiques et d’exemples individualisés ; un travail en atelier et plus d’échanges ;

-    Distribution des vidéos utilisées lors du séminaire (pas possible à cause des

autorisations limitées des familles) ;

-    Un contenu plus adapté au contexte régional ;

Sujets que les participants souhaiteraient développer davantage :

-    Motricité ;

-    Méthodes de diagnostic ;

-    Développement d’un programme individuel ;

-     Travail avec les enfants autistes « difficiles » ; différentes approches pour diminuer l’agression et auto agression ;

-    Communication avec les enfants autistes, Makaton ;

-    Autonomisation de la personne avec autisme ;

-    Programme scolaire, inclusion, etc. ;

-    Prévention de l’autisme et les facteurs qui contribuent à son développement ;

-    Réhabilitation sociale et travail dans la vie quotidienne.

Questions débattues :

Beaucoup de questions sur des cas concrets d’enfants. Les participants s’intéressent beaucoup aux méthodes simples et concrètes et à la gestion des comportements à problèmes. D’autres questions :

-    Méthodes TEACCH et ABA ;

-    Accompagnement de la sexualité/masturbation des personnes autistes ;

-     Comment travailler avec les programmes d’accompagnement imposés par l’Etat et non adaptés aux besoins de l’enfant ;

-    Comment mettre en œuvre des activités avec des moyens très limités.

Plusieurs pistes de développement du projet peuvent être envisagées

1.   Renforcement des capacités des associations de parents qui, contrairement, aux centre d’Etat comme Avril peuvent faire un plaidoyer plus ouvert et ont le potentiel de devenir un acteur important de développement des droits des personnes avec autisme.  Actuellement,  même  si  des  associations  des  parents  commencent  à  se créer, elles manquent souvent d’expérience et ne savent pas soulever les bonnes questions.

Avril  a  même  fait  une  demande  pour  organiser  une  visite  d’étude  des  parents d’enfants autistes.

2.   Publication et diffusion d’un livre sur l’éducation inclusive avec un grand nombre d’exemples demandés par les participants.

3.   Signature d’un contrat de partenariat avec Avril leur permettant une collaboration avec les médecins neurologues plutôt que des médecins psychiatres (à développer

suite à une proposition envoyée par Avril)

Points forts du séminaire

1.   Qualité du formateur

2.   Partenaire très impliqué dans l’organisation financièrement et au niveau du personnel ;

3.   Un grand nombre de support vidéo/photos/Power Point a été utilisé, ce qui rendait le séminaire plus interactif et très didactique ; de nombreux supports ont été traduits en russe ce qui les rendaient plus accessibles et réutilisables par les participants ;

4.   Les interprètes connaissaient bien le vocabulaire spécifique et ont été bien

préparés grâce aux Power Points qu’elles ont pu consulter en avance ;

5.   La possibilité de distribuer des livres semblent très importante pour une bonne diffusion des pratiques acquises.

Points d’attention pour le prochain séminaire

1.   Repenser la pertinence de la présentation du modèle français (évaluer le temps à y consacrer, l’apport effectif pour les participants, la pertinence de la comparaison de deux modèles très éloignés)

2.   Le temps de séminaire n’a pas été suffisant à cause de la conférence parallèle et des ateliers qui ont monopolisés deux matinées. Cette formation est habituellement sur

5 jours ; de fait il n’en restait plus que 4 pour un contenu similaire.

3.   Evaluer la nécessité de diffuser l’entièreté des vidéos (notamment Makaton qui est assez longue).

4.   Limiter les concessions sur les horaires ; certains participants habitant très loin le séminaire ne pouvait commencer qu’à 10h00, ce qui entame significativement la journée de travail.

Les participants, le formateur, les interprètes et staff du Bice.

Interview du formateur, Patrick Sanson