de nouveaux partenariats

je collabore depuis peu avec IFERSA, l’isntitut de formation de la Fédération Sésame Autisme, et avec le cabinet Bleu Social, dirigé par Luc Dahan.

Voici un lien vers la vidéo de l’inauguration du Consortium International des Instituts pour l’Autisme qui regroupe chercheurs, professionnels et associations en Russie, Chine et aux USA avec qui je collabore

https://youtu.be/pysuXxeCKX4

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Introduction

Un document de travail, édité en France en 2008, nous alerte sur les pratiques d’accompagnement des personnes autistes. Les points de vigilance sont liés à trois caractéristiques liées à l’autisme :

  • La complexité et difficulté de compréhension des comportements
  • Les troubles de la communication
  • L’absence de consensus scientifique sur la validité des méthodes

Le manque de formation, la grande diversité des comportements autistiques, l’incompréhension des codes sociaux, placent les personnes autistes dans une situation de vulnérabilité et augmentent le risque de maltraitance pour tous : personnes autistes et accompagnants. Dans un groupe de travail sur les situations complexes en autisme, auquel je participais, nous avons été interpellés suite à des évènements dramatiques liés à des morsures d’éducateurs par des usagers, mais également suite à des violences d’éducateurs envers les usagers.

L’absence de consensus scientifique sur la validité des méthodes a facilité I’apparition de techniques d’intervention diverses et variées. Or cette «floraison des thérapies proposées pour I’autisme » n’est pas sans provoquer des risques de dérives. Certains organismes en ont profite pour proposer des techniques ou méthodes douteuses pouvant porter préjudice aux personnes autistes et a leur entourage (TREHIN, 2006).[1]

La situation semble avoir peu changé depuis 2008, date de publication de deux rapports :

  • Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme[2]
  • Guide de bonnes pratiques dans le traitement des Troubles du Spectre Autistique[3]

C’est pourquoi il me parait utile et nécessaire de diffuser l’information scientifique avérée afin de stopper le développement de pratiques inefficaces et mercantiles qui se développe en Russie et ailleurs dans le monde, profitant de la vulnérabilité des familles qui cherchent la meilleure solution pour l’éducation et le traitement de leur enfant.

1/ Les traitements psycho-éducatifs et psychologiques

  • Les programmes d’intervention comportementale  et éducatifs
    • L’ABA, principalement, mais aussi l’IBI (Intensive Behavior Intervention), la Lovaas Therapy
    • TEACCH

Pour ces programmes, la vigilance doit s’appliquer dans leur mise en œuvre. Il ne s’agit en aucun cas d’appliquer une « méthode » à suivre au pas à pas, et identique pour tous. Alors qu’au début de leur diffusion on parlait de méthode, aujourd’hui le terme d’approche est privilégié. Cela signifie l’importance de la construction d’un projet individualisé pour chaque personne qui réponde à des besoins précisément identifiés et évalués. Il y a consensus pour affirmer qu’une personne peut bénéficier d’un type d’intervention à un moment M de son évolution, puis avoir ensuite besoin d’une autre approche.

Le bénéfice et les points de concordance de ces outils est qu’ils nous ramènent aux fondamentaux de l’éducation :

  • Un projet personnalisé
  • La construction de repères ; Quelle éducation ne serait pas structurée ? Les expériences des années 1970 (libres enfants de Summerhill) ont montré leur dangerosité.
  • Un appui sur les compétences et centres d’intérêt des personnes, mais sans oublier la compréhension et le respect de normes sociales.

On retrouve donc la mise en œuvre d’une psychopédagogie au quotidien, du moment qu’on évacue tout dogmatisme. Certains de ces outils ont trop souvent été présentés aux familles comme étant ceux qui vont « vaincre l’autisme » de leur enfant, ce qui est mensonger. L’enfant pourra progresser, acquérir des compétences nouvelles et être moins entravé dans sa vie sociale par certains aspect de son autisme.

2/ Les systèmes de développement des compétences sociales

  • Les scénarios sociaux

Ils font partie de ces outils d’apprentissage et de compréhension des situations de la vie ordinaires. Là encore, ils ne doivent pas être utilisés de façon rigide, mais bien aider la personne autiste à ce que la situation prenne sens et qu’elle puisse se préparer au quotidien à vivre et bien vivre avec son autisme.

3/ Les traitements sensori-moteurs

  • Il n’existe aucune validité scientifique  des traitements d’intégration auditive (Tomatis, Bérard, Samonas…) dans le domaine de l’autisme, de plus, chaque thérapeute semble inventer ses propres protocoles.
  • La thérapie d’intégration sensorielle AYRES J.  ne semble pas être préjudiciable mais lorsqu’elle est utilisée dans les établissements que je connais, semble être utile aux personnes autistes, lorsqu’on leur laisse le choix de s’approprier ces techniques. Il n’existe cependant pas de preuve scientifique de ses bénéfices.
  • La méthode Doman-Delacato et toutes les approches visant au travers de manipulations et de mouvements à réparer les connexions nerveuses n’offrent aucun intérêt.

4/ Les aides à la communication : systèmes augmentatifs et/ou alternatifs

  • PECS
  • Makaton

La mise en place d’outils plurimodaux de communication est une nécessité absolue pour les personnes autistes, particulièrement les personnes non-verbales, qui peuvent enfin avoir un accès à l’expression de leurs besoins et une meilleure compréhension de ce que leur entourage leur demande. Ces outils peuvent également être utiles pour des personnes verbales, en leur facilitant une prise de distance pour exprimer ce qu’elles ont à dire, ils servent alors de tiers relationnel.

Il faut dépasser les craintes que l’utilisation de tels outils viennent entraver l’apparition du langage verbal, c’est tout le contraire, mais au cas ou celui-ci resterait inexistant ou peu développé, ils sont un bon moyen de pouvoir exprimer des choix, des besoins.

Avons-nous à sélectionner un outil plutôt qu’un autre ? Je reste profondément persuadé que plus nous proposons de systèmes de communication (parole, image, mot écrit, signe) plus la personne autiste a de chance de trouver un support qui lui convienne.

5/ Les traitements médicaux

Il n’existe pas de traitement par médication de l’autisme. Je répète souvent cet appel d’un psychiatre français à ses confrères : « arrêtons de pratiquer une psychiatrie vétérinaire ! ». Les neuroleptiques ou les psychotropes peuvent atténuer des comportements devenus trop envahissants ou dangereux, mais il faut aujourd’hui envisager la mise en place de traitement de façon temporaire et non augmentative avec le temps, simplement pour réduire les comportements gênants, pouvoir mobiliser à nouveau l’intérêt de la personne et son investissement dans les activités, puis lorsque cela est acquis, envisager le sevrage.

La psychiatrie peut envisager de développer de nouvelles pratiques. Ainsi en Ile de France, nous avons mis en place des « équipes mobiles d’intervention », composées d’un psychiatre, d’éducateurs, de psychologues, qui à la demande des familles, peuvent se rendre au domicile ou dans l’établissement d’accueil de la personne, quand une situation devient difficilement gérable pour l’entourage. L’objectif de cette équipe est d’évaluer les difficultés et les points d’appui, d’apporter une possibilité de séjour de rupture pour permettre à tous de souffler, puis d’accompagner le retour au domicile ou dans le centre en élaborant des hypothèses d’action.

Il n’existe aucune preuve scientifique des effets positifs d’une alimentation sans gluten ou sans caséine.  Des essais thérapeutiques ont également été tentés avec des traitements à forte dose d’antibiotiques (Pr Montagnier) ou à base d’anti-diurétiques (Pr Lemonnier). Comme pour l’ensemble de ces approches, il semble qu’un effet thérapeutique soit lié au développement d’un processus d’empathie plutôt qu’à des résultats médicaux.

Conclusion

Il n’existe malheureusement pas de traitement de l’autisme. Les professionnels comme les familles, doivent élaborer des hypothèses de compréhension et d’intervention auprès de la personne autiste et avec elle. Nous devons être capable d’utiliser des approches de façon complémentaire et cohérente, en cherchant à comprendre ce qui entrave la vie de la personne autiste, arrêter de vouloir faire disparaitre les symptômes, mais plutôt l’ aider développer  ses compétences et à en acquérir de nouvelles.

Les familles comme les professionnels doivent se mobiliser pour lutter contre le « Marketing » de l’autisme, dénoncer le risque de dérives sectaires lié à certaines méthodes.


[1] TREHIN P. Quelques réflexions sur la floraison des thérapies proposées pour I’ autisme. Autisme Suisse Romande. 12/05/2006

[2] BAGHDADLI A. Ministère de la santé et des solidarités – Direction de l’action sociale

[3] FUENTES J. Institut de santé Carlos III  Ministère de la consommation


[1] ANESM : agence nationale d’évaluation sanitaire et sociale

[2] HAS : Haute autorité de santé.

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Une étude menée par Laurent MOTTRON[1] et ses collègues publiée le 12 août 2014 dans la revue Neuroscience and Biobehavioural Reviews , sous le titre « Linking Neocortical, Cognitive and Genetic Variability in Autism with Alterations of Brain Plasticity: the Trigger-Threshold-Target Model » semble montrer que les troubles de la parole et le déficit de compréhension des situations sociales ne sont pas liés au dysfonctionnement des mécanismes cérébraux liés à ces fonctions, mais plutôt à un conflit entre les capacités perceptives des enfants autistes et l’apprentissage du langage. Les ressources de l’enfant sont orientées vers la dimension perceptive du langage et non vers la recherche du sens, de la communication.

Pour l’enfant autiste comme pour les autres, l’environnement et influence le développement et l’organisation du cerveau. « La plupart des programmes d’intervention précoce adoptent une approche réparatrice en se centrant sur les intérêts sociaux. Cette stratégie pourrait monopoliser les ressources cérébrales sur un type d’information que l’enfant traite avec moins de facilité, explique M. Mottron. Nous croyons que l’intervention précoce auprès des enfants autistes devrait s’inspirer des méthodes utilisées chez les enfants ayant une cécité congénitale, dont les facultés linguistiques se trouvent grandement améliorées par l’exposition précoce au langage des signes. Les traitements devraient donc se consacrer à l’identification et l’exploitation des forces de l’enfant autiste, comme le langage écrit.  » En montrant que les intérêts restreints autistiques résultent des processus de plasticité cérébrale, ce modèle suggère qu’ils ont réellement une valeur adaptative et devraient être au cœur des techniques d’intervention pour l’autisme.

L’utilisation d’un langage signé, associé à langage verbal ainsi qu’un langage visuel fait de pictogrammes, images, mots écrits, va permettre de stimuler mais aussi de réguler les perceptions des enfants. Nous allons ainsi agir sur les hypo et les hypersensibilités. Le développement de cette perception visuelle aidera l’enfant à fixer son attention, tout en associant la perception auditive à cette gestuelle ce qui améliorera progressivement l’attention auditive.

Chez un enfant porteur d’autisme non-verbal, il va être essentiel de mettre en place des moyens de communication augmentée (favorise le développement du langage) et alternative (remplace le langage quand il ne se développe pas)  afin d’augmenter ses capacités communicatives en lui offrant une possibilité d’expression mais aussi un étayage de la compréhension. Ces moyens peuvent être visuels (des objets,  photos, images, pictogrammes)  mais aussi gestuels (signes). C’est le rôle de tous les professionnels de les mettre en place, en collaboration étroite avec les parents.

Il ne s’agit pas d’apprendre aux personnes autistes à utiliser la langue des signes mais simplement de parler en posant des signes sur certains mots pour les mettre en valeur et ainsi aider l’enfant à concentrer son attention dans cette situation de communication.

Le premier travail que nous avons à réaliser est de simplifier et de clarifier l’environnement de l’enfant. Je dis souvent que si nous voulons que l’enfant autiste, que l’adulte autiste ose plonger dans le bain de la communication, c’est à nous de préparer l’eau du bain pour qu’elle soit à bonne température. Dans un premier temps nous avons donc à donner de l’importance aux mots que nous utilisons dans la conversation avec l’enfant. Il ne s’agit pas de l’envahir en parlant et en signant en permanence mais bien de choisir certains moments où l’on va l’aider à se concentrer pour qu’il puisse mieux comprendre son environnement et savoir ce qu’on attend de lui. Différents moments de la vie quotidienne avec un enfant autiste peuvent être les supports privilégiés dans ces apprentissages : les repas, les temps de toilette, les jeux, l’habillage. Petit à petit on amènera l’enfant à signer de façon spontanée, lors de temps d’apprentissage réalisés de façon active. Au fil des activités, selon le quotidien de l’enfant on peut donc lui apprendre ce langage de façon naturelle en associant de façon répétée signe et mot et éventuellement image, et en demandant progressivement à l’enfant d’essayer d’imiter le signe, en lui proposant de l’aider à réaliser le geste avec une quittance physique pour qu’il puisse être reconnu par d’autres personnes lors de ses tentatives de communication.

Quand l’enfant commence à réellement utiliser les gestes, on peut mettre en place des temps d’apprentissage plus intensif en travaillant le vocabulaire par thèmes et en augmentant le nombre de mots appris dans chaque temps de travail. Plus les compétences communicatives de l’enfant augmenteront plus lui sera aisé d’apprendre de nouveaux signes. Bien évidemment cette période de développement du stock lexical de l’enfant peut se réaliser en individuel. Nous avons fait le choix de nous appuyer sur un travail en petits groupes d’enfants, qui permet d’alterner des moments où l’on demande à un enfant de reproduire un signe, d’associer un objet à un pictogramme ou un signe, de réaliser une action demandée verbalement et signée, avec des moments où ce sont les autres enfants qui travaillent de façon individuelle. Quand l’un d’entre eux est actif, les autres voient ce qui se passe, peuvent ainsi se préparer à être sollicité et peuvent souffler un moment après avoir travaillé. Ce type de méthode permet de mettre en place un tour de rôle, puis des échanges deux à deux, pour tout dire d’être placé en situation de communication.

Il existe des différences entre les signes utilisés dans les langages de langue des signes en fonction des différents pays d’utilisation, voir même d’écoles différentes ayant créé leurs propres codes gestuels. Certains signes sont compréhensibles par tous, comme manger, boire, dormir, d’autres sont directement liés à la culture du pays. Nous avons à être attentifs à utiliser les mêmes signes auprès d’un enfant pour qu’il puisse généraliser et ne soit pas gêné dans sa compréhension. Ceci demande une bonne coordination entre les différentes personnes qui accompagnent l’enfant dans sa vie quotidienne, parents, frères et sœurs, famille, éducateurs, enseignants, médecins etc.

En utilisant ensemble les mots parlés, les signes et des pictogrammes ou des photos, voir même des objets réels pour des enfants n’ayant que peu accès à l’abstraction, nous construisons un système cohérent de communication. Cela permet à l’enfant de mieux comprendre ce que l’on dit et de faire des demandes pour exprimer ce qu’il veut ou ce qu’il ressent. La sensorialité de l’enfant est donc guidée sur ce chemin de la communication au travers d’expériences faisant appel au visuel, au gestuel, au tactile et à l’auditif.

Une personne qui ne peut exprimer ce qu’elle ressent, ce qu’elle veut ne pourra manifester ceci que par des passages à l’acte ou par un extrême repli sur elle-même. Sa qualité de vie et celle de son entourage en seront donc fortement impactées. Mettre en place pour la personne et avec elle un système de communication plurimodale permet d’adapter à chacun le support privilégié, qu’il soit visuel ou gestuel, tout en l’associant en permanence à notre code social habituel qui est la communication verbale. En faisant cela nous soutenons les potentialités d’expression et de compréhension des personnes, nous facilitons leur participation à la vie sociale, donnant les moyens d’exprimer leur choix et préférences.

Je souhaiterais conclure cet article par deux exemples. Le premier se passe dans un établissement que j’accompagne depuis plusieurs années qui accueille des enfants et adolescents autistes et déficients visuels. Nous avons mis en place des pictogrammes tactiles, petites planchettes de bois sur lesquels nous avons collé des objets symboles ainsi qu’un mini bouton enregistreur sur lequel nous avons enregistré le nom de l’objet ou l’action à réaliser qu’il symbolise. Petit à petit les jeunes ont appris à se servir de ces pictogrammes et se montrent moins désorientés par rapport aux activités qu’ils doivent réaliser. Nous avons prévu de mettre en place l’apprentissage de certains signes faisant appel au tactile en les réalisant en gardant un contact dans leur main ou sur leur corps. Les premiers mots gestuels mis en place seront  « oui, non, je, vouloir, manger, boire, avoir mal ».

Le second exemple est celui d’une jeune fille, Claire. Je l’ai connue alors qu’elle avait quatre ans. C’était une enfant qui ne manifestait jamais rien, aucun signe de plaisir ni de déplaisir. Elle était non verbale et très peu active. Quand elle a eu 10 ans, des passages à l’acte rare mais très spectaculaires sont apparus : jeter par la fenêtre du septième étage différent objets, pousser des personnes qu’elle croisait dans la rue…. Aucun signe avant-coureur du passage à l’acte n’était identifiable. La maman de Claire dit « je croyais que ma fille était quelqu’un de caractériel, d’agressif ». Nous avons commencé à travailler avec un système signé et verbal avec elle et il y a eu comme un déclic pour elle. Elle a enfin compris qu’elle pouvait faire des demandes. Elle qui ne manifestait rien a pu signer de façon très compréhensible « parler c’est difficile mais faire des signes c’est facile ». Elle s’est engagée courageusement dans l’apprentissage d’un langage signé et verbal. Alors que plus jeune elle refusait catégoriquement de travailler avec une orthophoniste, quand elle a compris ce que communiquer signifiait, c’est elle qui a fait des demandes pour travailler avec elle. Aujourd’hui à plus de 20 ans, elle parle presque comme vous et moi et n’utilise des signes que dans des moments de fatigue. Je laisse la conclusion de cet article à ses parents qui nous disent : « nous sommes presque sûrs que l’utilisation des signes a permis à notre enfant l’accès au langage. Ça ne marchera peut-être pas pour tous, mais nous avons eu une expérience tellement positive qu’on ne peut que vous invitez à essayer. Ça vaut le coup, essayez on ne sait pas ce qu’il y a derrière ! »


[1] Laurent Mottron est chercheur à l’Hôpital Rivière-des-Prairies et au Centre d’excellence en troubles envahissants du développement de l’Université de Montréal (CETEDUM)

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